Боярчук, О. Р.     Знання та вміння медичних сестер щодо орфанних захворювань [Текст] = Knowledge and skills of nurses regarding orphan diseases / О. Р. Боярчук, І. М. Антонюк // Неонатологія, хірургія та перинатальна медицина. - 2023. - Т. 13, № 3. - С. 17-25. - Бібліогр.: в кінці ст. MeSH-головна: БОЛЕЗНИ РЕДКИЕ -- RARE DISEASES (диагностика, патофизиология, уход, этиология) МЕДСЕСТРИНСКОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ОЦЕНКА -- NURSING ASSESSMENT (статистика, тенденции) МЕДСЕСТРИНСКИЙ ДИАГНОЗ -- NURSING DIAGNOSIS (статистика, тенденции) ИММУНОДЕФИЦИТ ОБЩИЙ ВАРИАБЕЛЬНЫЙ -- COMMON VARIABLE IMMUNODEFICIENCY (диагностика, патофизиология, этиология) КИСТОЗНЫЙ ФИБРОЗ -- CYSTIC FIBROSIS (диагностика, патофизиология, этиология) АРТРИТ ЮВЕНИЛЬНЫЙ -- ARTHRITIS, JUVENILE (диагностика, патофизиология, этиология) ОБРАЗОВАНИЕ МЕДСЕСТРИНСКОЕ, ПОВЫШЕНИЕ КВАЛИФИКАЦИИ -- EDUCATION, NURSING, CONTINUING (методы, организация и управление, статистика, тенденции) СТАТИСТИЧЕСКАЯ ОБРАБОТКА ДАННЫХ -- DATA INTERPRETATION, STATISTICAL Анотація: Роль медичної сестри у наданні як комплексної, так і індивідуальної допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями є однією з ключових. Працюючи у тісному контакті з лікарями та пацієнтами, медичні сестри виконують важливу функцію інформаційної підтримки для пацієнтів та їх сімей, сприяючи координації, контролю та забезпеченню безперервного догляду. Відповідно, медичні сестри повинні володіти певним спектром знань і вмінь щодо найбільш поширених орфанних захворювань. Метою дослідження було визначити знання та вміння медичних сестер щодо певних орфанних захворювань. Матеріали та методи дослідження. Проведено анонімне та добровільне опитування медичних сестер на базі обласної дитячої клінічної лікарні в період з квітня до травня 2023 року. В опитуванні взяли участь 63 медичні сестри закладу. Опитувальник включав 27 запитань, які стосувалися соціально- демографічних даних респондентів та орфанних захворювань, які найчастіше зустрічаються в практиці медичних сестер закладу: первинних імунодефіцитів (ПІД), spina bifi da (SB), муковісцидозу та ювенільного ідіопатичного артриту. Результати дослідження представлені у вигляді описової статистики. Порівняння частотних параметрів проводили за допомогою критерію хі-квадрат. Відмінності між параметрами вважали статистично значущими при р0,05. Статистичний аналіз результатів анкетування проводили за допомогою статистичного пакету STATISTICA 10.0 та редактора таблиць Microsoft Excel 2003. Проведення дослідження та публікація матеріалів схвалено комісією з біоетики Тернопільського національного медичного університету імені І. Я. Горбачевського МОЗ України (протокол № 73 від 03.04.2023 р.). Дослідження проведено у межах НДР кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського національного медичного університету імені І. Я. Горбачевського МОЗ України «Удосконалення методів діагностики, лікування та реабілітації найбільш поширених захворювань дитячого віку», номер держреєстрації 0122U000039. Результати дослідження. Серед респондентів переважали особи жіночої статі (96,8%) віком від 31 до 50 років (63,5%), працівники стаціонару (90,5%); більша частина з яких були досвідченими працівниками із стажем роботи більше 20 років (52,4%). Загалом більшість респондентів (71,0%) правильно вказали, які захворювання належать до рідкісних. Відсоток правильних відповідей, які стосувались знань про орфанні захворювання коливався від 47,9% щодо ПІД до 77,5% щодо SB, тоді як правильні відповіді про вміння були в межах від 41,3% щодо SB до 63,0% щодо ПІД. Загалом медичні сестри продемонстрували кращі знання, ніж вміння щодо орфанних захворювань (р The role of the nurse in providing comprehensive and individualized care to patients with rare diseases is one of the key roles. Nurses work closely with physicians and patients and play an educational role for patients and their families, facilitating coordination, monitoring and continuity of care. Therefore, nurses should have a certain range of knowledge and skills regarding the most common rare diseases. The aim of research was to determine the knowledge and skills of nurses regarding some specific rare diseases. Material and methods. An anonymous and voluntary survey of nurses was conducted at the regional children’s clinical hospital from April to May 2023. A total of 63 nurses from the hospital participated in the survey. The questionnaire consisted of 27 questions related to the sociodemographic data of the respondents and rare diseases. The most common rare diseases encountered in the practice of nurses at the hospital were primary immunodeficiencies (PID), spina bifida (SB), cystic fibrosis, and juvenile idiopathic arthritis. The research results are presented in the form of descriptive statistics. Comparisons of frequency parameters were made using the Chi-square test. Differences between parameters were considered statistically significant at p0.05. Statistical analysis of the survey results was performed using the statistical package STATISTICA 10.0 and Microsoft Excel 2003 spreadsheet editor. The research and the publication of the materials were approved by the Bioethics Committee of the I. Horbachevsky Ternopil National Medical University (protocol № 73 dated 03.04.2023). The study was conducted within the framework of the research project of the Department of Children’s Diseases with Pediatric Surgery of the I. Horbachevsky Ternopil National Medical University “Improvement of methods of diagnostics, treatment and rehabilitation of the most common children’s diseases”, registration number 0122U000039. Results. The majority of respondents were female (96.8%), between the ages of 31 and 50 (63.5%), and employed in the hospital setting (90.5%). Most were experienced workers with more than 20 years of experience (52.4%). Overall, the majority of respondents (71.0%) correctly identified which diseases are rare. The percentage of correct answers regarding knowledge of rare diseases ranged from 47.9% for PID to 77.5% for SB, while correct answers regarding skills ranged from 41.3% for SB to 63.0% for PID. Overall, nurses demonstrated better knowledge than skills regarding rare diseases (p Дод.точки доступу: Антонюк, І. М. Вільних прим. немає