Вид документа : Статья из журнала Шифр издания : Автор(ы) : Шатілло А. В., Матюшенко В. М. Заглавие : Спінальна м’язова атрофія: реалії та перспективи в Україні Место публикации : Український медичний часопис. - 2020. - Т. 1, № 1. - С. 5-8 (Шифр УУ13/2020/1/1) Примечания : Библиогр. в конце ст. MeSH-главная: МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ СПИНАЛЬНАЯ -- MUSCULAR ATROPHY, SPINAL ЭПИДЕМИОЛОГИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ -- EPIDEMIOLOGIC STUDIES АНАЛИЗ ДАННЫХ ВСЕХ ПАЦИЕНТОВ -- INTENTION TO TREAT ANALYSIS Аннотация: Мета — з’ясувати особливості природного перебігу спінальної м’язової атрофії (СМА) в Україні та специфіку медичного забезпечення хворих пацієнтів. Об’єкт і методи дослідження. Записи щодо 267 пацієнтів, серед яких 69 хворих на СМА І типу, 168 — ІІ та 30 — ІІІ типу. Джерело записів — Український реєстр хворих на СМА, що підтримується Громадською організацією «Харківський благодійний фонд «Діти зі спінальною м’язовою атрофією». Результати. Розраховано показники часу до встановлення діагнозу, вираженості рухових функціональних обмежень та дихальних порушень, забезпечення обладнанням. Проведено оцінку показників швидкості прогресування, смертності та тривалості життя при різних типах СМА. Висновки. Реєстри є важливим джерелом даних для епідеміологічних та фармакоекономічних досліджень і ефективним інструментом покращення медичної допомоги. Оцінки досліджуваних показників, незважаючи на позитивну динаміку, є незадовільними, а їх покращення потребує організаційних та фінансових інвестицій Доп.точки доступа: Матюшенко, В. М.